“居家安寧療護(hù)”讓臨終患者在家中尊嚴(yán)離世 基層實(shí)踐者王明輝醫(yī)生清明節(jié)期間接受專訪——
安心辭世無(wú)多憾 寧?kù)o居家敬臨終
今年年初,陳吉寧市長(zhǎng)在市十五屆人大五次會(huì)議上所作《政府工作報(bào)告》的重點(diǎn)任務(wù)清單中,建立“安寧療護(hù)中心”的任務(wù)赫然在列。安寧療護(hù)含義豐富,倘若在前加上“居家”二字,服務(wù)的場(chǎng)景、內(nèi)涵、方式更加復(fù)雜多樣。北京市豐臺(tái)區(qū)蒲黃榆社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心是全北京市較早開(kāi)展居家安寧療護(hù)服務(wù)的機(jī)構(gòu),清明節(jié)期間,該中心副主任醫(yī)師、居家安寧療護(hù)團(tuán)隊(duì)帶頭人王明輝接受北京青年報(bào)記者專訪,就居家安寧療護(hù)機(jī)制的形成、實(shí)踐中的思考和困境做了實(shí)操層面的心得解讀,她希望“居家安寧療護(hù)”得到更多人的關(guān)注與理解,讓生命最后的謝幕更有尊嚴(yán)。
死亡會(huì)如何降臨?
一份“臨終倒計(jì)時(shí)小貼士”
“經(jīng)過(guò)安寧居家療護(hù)的照顧后,患者大多會(huì)以如下的過(guò)程平靜辭世。只要患者本人與家屬能事先做好心理準(zhǔn)備,就能平靜地迎接臨終之際的到來(lái)。以下只是一個(gè)大致情況,但值得各位參考:14天前,開(kāi)始無(wú)法進(jìn)食;7天前,開(kāi)始無(wú)法吞咽,無(wú)法走路,意識(shí)恍惚,處于睡眠狀態(tài)的時(shí)間增加;6天前,出現(xiàn)幻覺(jué)、幻聽(tīng)或不明的言行舉止(譫妄);5天前,呼吸變得不規(guī)則、發(fā)出喘鳴聲;4天前,不再排尿;3天前,開(kāi)始無(wú)法與人對(duì)話、無(wú)法再匍匐前進(jìn);2天前,對(duì)于他人的呼喚沒(méi)有反應(yīng);1天前,發(fā)出尸臭(像是鐵生銹般的血腥味);半天前,手腳變得冰冷并呈紫色、血壓降低;辭世當(dāng)天,呼吸停止、全身冰冷。”
這份“臨終倒計(jì)時(shí)小貼士”,概括了臨終患者辭世之日將近的征兆,摘自日本醫(yī)學(xué)博士小笠原文雄所撰寫的臨終關(guān)懷書《可喜可賀的臨終》。為患者及家屬上門服務(wù)了一段時(shí)間后,當(dāng)他們可以公開(kāi)討論死亡時(shí),王明輝會(huì)把這份小貼士打印出來(lái)交給家屬。這份貼士最后還有一句標(biāo)注:“每個(gè)人的狀況皆有所差異,此為我服務(wù)過(guò)的獨(dú)居患者去世時(shí)的自然過(guò)程。若您感到擔(dān)心,請(qǐng)找居家護(hù)理師聊聊,在平靜的心情下送患者走最后一程。”
大多數(shù)人只在電影、電視劇、文學(xué)作品或他人口中聽(tīng)過(guò)、見(jiàn)過(guò)死亡,其實(shí)死亡對(duì)許多人來(lái)說(shuō)是陌生的。很多家屬拿到這份貼士時(shí),總會(huì)反反復(fù)復(fù)讀上多遍,心中五味雜陳。王明輝說(shuō),處于終末期的患者,身體衰弱速度很快,尤其是最后階段,每周都會(huì)發(fā)生明顯變化,家屬很需要這份貼士,去應(yīng)對(duì)隨時(shí)可能到來(lái)的死亡。這是王明輝為臨終患者上門做居家安寧療護(hù)工作的關(guān)鍵一步。
豐臺(tái)區(qū)蒲黃榆社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心位于蒲黃榆地鐵站西南角的不遠(yuǎn)處,輻射著周邊社區(qū)10.9萬(wàn)居民,周圍大部分是老舊小區(qū),來(lái)就醫(yī)的也多為老年人。一個(gè)偶然的機(jī)會(huì),讓王明輝嘗試為臨終患者做上門服務(wù)。2019年年底,中心接到了社區(qū)居委會(huì)發(fā)來(lái)的信息,提出申請(qǐng)的是患者的女兒,需求是定期更換尿管,如果需要時(shí)能上門輸液更好。老人患有乳腺癌,已處于終末期,在老人的強(qiáng)烈要求下,女兒把老人從醫(yī)院接回了家。面對(duì)母親逐漸凋零的生命,這位女兒孤立無(wú)援、束手無(wú)策。
當(dāng)天,王明輝邀請(qǐng)這位女士來(lái)社區(qū)門診面聊,幫她分析老人的病情、囑咐照料細(xì)節(jié),以及如何準(zhǔn)備后事,聊了40多分鐘,知道接下來(lái)該如何面對(duì),對(duì)方總算安心了一些。服務(wù)很快開(kāi)展起來(lái),插胃管、換尿管、退燒,只要有需要,王明輝不定期上門,有時(shí)也會(huì)通過(guò)線上遠(yuǎn)程的方式給家屬以引導(dǎo)。雙方在微信上保持著密切聯(lián)系。
次年2月中旬,老人在家中安詳離去。料理完母親的后事,這位女士給王明輝發(fā)來(lái)了一份將近800字的感謝信:“最大的障礙是心理上的恐懼,有醫(yī)生在的地方總是安心的。特別感謝社區(qū)醫(yī)院的醫(yī)生,他們不但在治療上給予了我很多幫助,更重要的是他們告訴我接下來(lái)的每一步,眼前的路清晰了自然就不害怕了。帶我媽媽回家,在家里陪她走完人生的最后一程,是我做過(guò)的最正確的決定。”
從2019年年底介入第一個(gè)案例,豐臺(tái)區(qū)蒲黃榆社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心的居家安寧療護(hù)團(tuán)隊(duì)在摸索中前行,逐漸成熟起來(lái),團(tuán)隊(duì)9名成員包含了全科醫(yī)生、護(hù)士、中醫(yī)科大夫、醫(yī)務(wù)社工、藥師、志愿者,以及北京協(xié)和醫(yī)院的專家。不僅是醫(yī)療服務(wù),這個(gè)團(tuán)隊(duì)為患者及家屬提供的是“身、心、社、靈”全方位的支持。目前,他們已經(jīng)服務(wù)30多人,最年輕的只有39歲,年紀(jì)最大的是一位98歲的高齡老人。
家是最舒服的病房
“我們一直都在”
很多人沒(méi)有接觸過(guò)死亡,當(dāng)身邊真的有一位即將離世的親人,他們往往不知所措。大眾的普遍認(rèn)知是,生病就該去醫(yī)院,因?yàn)槟抢镉嗅t(yī)生、護(hù)士、藥物、儀器,能隨時(shí)處理突發(fā)狀況。在大多數(shù)人眼中,住院或許是對(duì)家人最負(fù)責(zé)任的方式。
但長(zhǎng)期接觸患者,王明輝深知臨終患者的心理狀態(tài):“家是最舒服的病房,很多患者希望自己能在一個(gè)舒適、熟悉的環(huán)境里走完最后一程。對(duì)于醫(yī)院ICU的環(huán)境,病人是恐懼的,更別說(shuō)生存質(zhì)量。”
“在家里,哪怕在床上躺著不吃不喝,有家人在身邊,或聽(tīng)著家里人說(shuō)話、做事,對(duì)患者來(lái)說(shuō)也是一種莫大的安慰。到了終末期,很多無(wú)謂的救治往往導(dǎo)致人財(cái)兩空,病人也想為家人考慮,權(quán)衡經(jīng)濟(jì)狀況,不想多花冤枉錢。”
目前,王明輝和團(tuán)隊(duì)所服務(wù)的基本是腫瘤終末期患者。在生命的最后階段,他們總被無(wú)盡的癌痛折磨,這往往讓患者“生不如死”,骨轉(zhuǎn)移帶來(lái)的骨疼,胰腺癌帶來(lái)的肚子疼,還有的遭受神經(jīng)痛,身體上的痛苦所帶來(lái)的心理反應(yīng)往往十分強(qiáng)烈,抱怨、消極、脾氣大、絕望……疼痛與苦痛同時(shí)襲來(lái),全家陷入一種惡性循環(huán)。
好在身體上的疼痛是有辦法緩解的,王明輝說(shuō),醫(yī)生可以上門為他們提供口服藥、注射藥、止疼泵、鎮(zhèn)痛透皮貼,醫(yī)學(xué)手段能有效幫助患者減少疼痛感,精神上的壓力自然也會(huì)緩和許多。
其次是心理問(wèn)題,病人和家屬害怕的很大一部分原因是對(duì)未來(lái)的不確定,幫助他們打消顧慮是關(guān)鍵。“家屬擔(dān)心后期自己處理不了怎么辦?我就問(wèn)他,您所說(shuō)的處理不了是指什么?針對(duì)他們擔(dān)心的情況,我們都會(huì)幫他提供解決辦法,并安慰他,在沒(méi)有出現(xiàn)問(wèn)題的情況下,先別擔(dān)心那么多。我們也會(huì)告訴家屬,其實(shí)大部分病人在后期都是在很平靜的狀態(tài)下安詳?shù)刈吡恕H绻嬗刑厥馇闆r,還有社工、志愿者,大家都會(huì)共同幫助這個(gè)家庭。萬(wàn)一遇到特殊狀況,可以給我們打電話,我們一直都在。”
患者及家屬情況千差萬(wàn)別
不是所有人都接受安寧療護(hù)
“做完第一個(gè)案例,我們不斷去復(fù)盤、督導(dǎo),我覺(jué)得這件事是能持續(xù)開(kāi)展下去的。”后來(lái)接二連三做了幾個(gè)案例后,王明輝發(fā)現(xiàn),每個(gè)案例都會(huì)面臨不同的情況:患者的病情、所處的階段不同,醫(yī)療需求也就不同;患者家庭情況也各有差異,有的人能坦然地談?wù)撋砗笫拢械娜耸冀K無(wú)法面對(duì),因而,針對(duì)不同的患者及家庭需要“一家一策”。
王明輝曾接觸過(guò)一位年輕患者,她一開(kāi)始以為患者會(huì)心態(tài)崩潰,不敢跟她討論死亡,但接觸下來(lái)發(fā)現(xiàn)自己多慮了,患者的從容令王明輝深感意外。“她內(nèi)心真的非常強(qiáng)大,因?yàn)楦┌Y抗?fàn)幜硕嗄?,她已?jīng)能夠坦然地面對(duì)將來(lái),全程都自己做主,甚至指導(dǎo)家人該如何照顧自己。這樣的患者,打心底里佩服,也讓我們很‘省心’。”
但也有拒絕安寧療護(hù)的家庭。“有一回,我們?cè)噲D跟患者本人聊聊病情,談?wù)勊詈蟮脑竿鍐?,家屬反?wèn)我們,‘你們做這些有什么用?你給他打一針就行了,我不需要你提供別的東西’。有的病人躺在那兒,一天到晚家里沒(méi)有人跟他說(shuō)一句話。家屬認(rèn)為,患者反正要走了,他已經(jīng)不需要這些了,醫(yī)生也沒(méi)有必要介入他的家庭。也有家屬在長(zhǎng)期陪護(hù)過(guò)程中,自己心理也承受不住,便選擇逃避,只讓醫(yī)生給予一些必要的生命支持”。
每每遇到這樣的家庭,王明輝總是深感無(wú)奈,“不是所有人都能接受安寧療護(hù)這件事。當(dāng)然,如果家屬態(tài)度轉(zhuǎn)變,我們隨時(shí)都可以為他們提供幫助”。
讓臨終患者尊嚴(yán)離世
保證知情權(quán)+尊重本人意愿
在王明輝看來(lái),安寧療護(hù)的核心要義之一就是讓臨終患者有尊嚴(yán)地離去。尊嚴(yán),就是要保證患者對(duì)自身病情的知情權(quán),尊重患者本人的意愿:自行選擇離世地點(diǎn)、離開(kāi)之前還想吃什么、去哪兒、見(jiàn)什么人、說(shuō)什么話。這是對(duì)生命最大的尊重,也是家人對(duì)他最后的關(guān)懷。
跟人談生死,很難,有尊嚴(yán)地死,更難。在王明輝服務(wù)過(guò)的案例里,半數(shù)家庭選擇對(duì)患者隱瞞病情,“有的家屬會(huì)把病歷藏起來(lái),在我們進(jìn)門服務(wù)之前千叮嚀萬(wàn)囑咐,生怕我們露餡。我們跟患者交流的時(shí)候也得小心翼翼,一同編‘謊話’去寬慰患者。”
但王明輝認(rèn)為,只有坦誠(chéng)才能保證患者的尊嚴(yán)。遇到這樣的情況,王明輝總?cè)滩蛔》磫?wèn)家屬:“如果是您自己躺在病床上,是不是也希望聽(tīng)到實(shí)話?”換位思考并非易事,家屬總要替患者感到“崩潰”,怕患者心態(tài)崩了,因而善意地“剝奪”了患者的知情權(quán)。
“這是我最不愿意看到的,要是到死都不知道自己是什么狀況,一句話也沒(méi)留下,匆忙撒手人寰,這才叫遺憾,可這樣的情況大有人在。”說(shuō)到這里,王明輝很是唏噓,“實(shí)踐證明,如果患者本人知道真實(shí)狀況,在我們的引導(dǎo)下,他可以把自己最后的時(shí)光安排得很妥當(dāng),不留遺憾。”
王明輝還發(fā)現(xiàn),臨終患者大多不希望自己被當(dāng)做病人對(duì)待,但家屬往往以“為你好”的名義,給患者套上種種“枷鎖”:病人身子弱,吃東西要特別講究,必須吃流食;老人腿腳不好,怕磕了碰了不讓下床活動(dòng);看電視看久了,怕消耗體力……但其實(shí)這些所謂的關(guān)愛(ài)是病人不愿承受的,更不利于患者身心。他們希望自己能像正常人一樣,在最后的日子里,做自己想做的事情,說(shuō)想說(shuō)的話,見(jiàn)想見(jiàn)的人,了卻未盡的事。
安寧療護(hù)團(tuán)隊(duì)所能做的,就是通過(guò)醫(yī)療服務(wù)幫患者把癥狀減到最輕,再給予心理服務(wù)和人文關(guān)懷,引導(dǎo)患者跟家屬做最后的道別。“有的就把親人挨個(gè)叫到床邊做最后的囑咐,有的會(huì)給家里人寫信表達(dá),也有的跟家人整夜整夜地聊天。我們也會(huì)建議家屬給患者洗洗腳、剪剪指甲,能夠在家里有家人陪伴,干干凈凈地離去,莫不是一種幸福,其實(shí),這些才是最可貴的。”
宣傳有限、存在風(fēng)險(xiǎn)、收費(fèi)問(wèn)題
居家安寧療護(hù)也面臨一些困境
目前,人們對(duì)于安寧療護(hù)的認(rèn)知也存在不足,開(kāi)展居家安寧療護(hù)的醫(yī)療機(jī)構(gòu)更是屈指可數(shù)。“有一次,我們?cè)谏鐓^(qū)服務(wù)中心門口放了個(gè)易拉寶做宣傳,結(jié)果一位阿姨問(wèn)我們,安寧療護(hù)是不是治療睡眠的?還是治療精神病的?”對(duì)于這個(gè)誤解,王明輝聽(tīng)了既想笑,但又有一些苦澀。她希望更多的人能了解這項(xiàng)服務(wù),但苦于宣傳非常有限。
“做宣傳推廣的時(shí)候沒(méi)少碰壁,之前做調(diào)研想請(qǐng)家屬出來(lái)分享經(jīng)驗(yàn),但家屬禮貌地拒絕了。這確實(shí)會(huì)讓他們想起逝去的親人,而且涉及逝者隱私,家屬的顧慮我們很理解。”王明輝自己也很矛盾,“一方面希望能有更多的家屬站出來(lái)現(xiàn)身說(shuō)法,讓更多臨終患者有尊嚴(yán)地離世;但另一方面,又不想刻意地把這些案例當(dāng)做宣傳工具。”每念及此,她往往感到很無(wú)奈。
“在居家環(huán)境下,萬(wàn)一出現(xiàn)糾紛,缺乏應(yīng)有的法律保障,也讓我們心中缺乏足夠的底氣。”王明輝坦言,其實(shí)剛開(kāi)始上門的時(shí)候,大伙兒提心吊膽,擔(dān)心出狀況,他們就想辦法,上門入戶評(píng)估要有居委會(huì)養(yǎng)老專員陪同,要跟家屬簽署知情同意書。隨著經(jīng)驗(yàn)的積累,技術(shù)操作已經(jīng)越來(lái)越成熟,而且豐臺(tái)區(qū)給每一位出診的醫(yī)生護(hù)士都上了醫(yī)療責(zé)任險(xiǎn),萬(wàn)一出現(xiàn)醫(yī)療糾紛,可由第三方予以協(xié)調(diào)解決,“只希望自己永遠(yuǎn)不要用到這份保險(xiǎn)。”王明輝笑著祈禱。
不同于住養(yǎng)老院或住院等方式,居家安寧療護(hù)可以讓患者處于熟悉的環(huán)境,家屬照顧起來(lái)也比較自由,尤其在花費(fèi)方面,上門服務(wù)對(duì)家屬來(lái)說(shuō)十分經(jīng)濟(jì)。王明輝算了算,有的案例跟了一年,有的案例跟一兩個(gè)月,上門服務(wù)按次計(jì)費(fèi),患者家屬的花費(fèi)是比較經(jīng)濟(jì)實(shí)惠的。
按照《北京市加快推進(jìn)安寧療護(hù)服務(wù)發(fā)展實(shí)施方案》,非營(yíng)利性醫(yī)療機(jī)構(gòu)提供的安寧療護(hù)服務(wù),屬于治療、護(hù)理、檢查檢驗(yàn)等醫(yī)療服務(wù)的,按現(xiàn)有項(xiàng)目收費(fèi)。對(duì)于上門服務(wù)的醫(yī)生來(lái)說(shuō),付出和收入,讓她和同事們感到有些憂心:家屬需求不定時(shí),有時(shí)靠步行,有時(shí)騎電動(dòng)車,來(lái)回路途可能得花半個(gè)小時(shí)到一個(gè)小時(shí)不等。但一些安寧療護(hù)的治療、護(hù)理收費(fèi)項(xiàng)目仍不完善,當(dāng)下可收費(fèi)項(xiàng)目除了必要成本的耗材費(fèi)和治療費(fèi),就只有家庭病床巡診費(fèi),醫(yī)生護(hù)士?jī)扇斯餐祥T,兩人收入加起來(lái)也就一百多元。王明輝呼吁,讓一些安寧療護(hù)??剖召M(fèi)項(xiàng)目實(shí)行自主定價(jià),并希望得到醫(yī)保、民政、保險(xiǎn)等多部門、多渠道的支持。
內(nèi)存
未來(lái)社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)機(jī)構(gòu)要能普遍提供居家安寧療護(hù)服務(wù)
安寧療護(hù)是對(duì)沒(méi)有治愈希望的病患所進(jìn)行的積極而非消極的照顧,它以臨終患者和家屬為中心,以多學(xué)科協(xié)作模式進(jìn)行,為疾病終末期或老年患者在臨終前提供身體、心理、精神等方面的照料和人文關(guān)懷等服務(wù),控制痛苦和不適癥狀,提高生命質(zhì)量,幫助患者舒適、安詳、有尊嚴(yán)地離世。同時(shí),盡可能提升病人和家屬的生活品質(zhì)到最好程度。
在“生命不息,搶救不止”的現(xiàn)代醫(yī)療理念,以及患者、家屬死亡教育缺乏的情況下,安寧療護(hù)在我國(guó)發(fā)展尚處于起步階段。不過(guò),《“十四五”健康老齡化規(guī)劃》指出,“十四五”期間,我國(guó)將穩(wěn)步擴(kuò)大全國(guó)安寧療護(hù)試點(diǎn),支持有條件的省市全面開(kāi)展安寧療護(hù)工作,完善安寧療護(hù)服務(wù)模式,建立安寧療護(hù)服務(wù)制度體系,提高老年人和疾病終末期患者生命質(zhì)量。
目前北京也在加快步伐,根據(jù)今年2月發(fā)布的《北京市加快推進(jìn)安寧療護(hù)服務(wù)發(fā)展實(shí)施方案》,本市完善安寧療護(hù)服務(wù)有了明確方向和實(shí)施路徑。按照實(shí)施目標(biāo),到2025年,本市每區(qū)至少設(shè)立一所安寧療護(hù)中心,床位不少于50張;全市提供安寧療護(hù)服務(wù)的床位不少于1800張;社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)機(jī)構(gòu)要能夠普遍提供社區(qū)和居家安寧療護(hù)服務(wù),老年人安寧療護(hù)服務(wù)需求將得到基本滿足。